Si la loi Santé du 26 janvier 2016 a fait parler d’elle, en particulier autour du tiers payant, une disposition mérite que notre site s’y intéresse. Il s’agit de l’article 25 qui réécrit l’article 1110.4 du Code de santé publique sur le partage d’informations en milieu médical.
Pour mémoire cette disposition issue de la loi Kouchner de mars 2002 a été la première à rendre possible le partage d’informations. Cette loi définissait des modalités d’échanges différents selon qu’ils avaient lieu au sein des établissements de santé ou hors établissements de santé. Mais, en facteur commun, elle ne les permettait qu’entre personnels de soins.
Dans tous les lieux de soins s’est alors posé la question des échanges entre soignants et non soignants, par exemple avec le service social ou le service administratif (admission, frais de séjour, etc…). Qu’entend-on d’ailleurs par équipes de soins ? Qu’en est-il par exemple d’un éducateur en hôpital pour enfant ?
Autant de questions que la présente loi entend régler.
Il faut dire que la mise en œuvre du dossier médical personnel (DMP), introduit dans le code de la sécurité sociale par la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie, obligeait à une refonte totale de l’article 1110.4. Destiné à «favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins » ce DMP suppose par essence une extension des conditions du partage.
Lisons le rapport parlementaire : « se développent de plus en plus les parcours de santé des patients faisant intervenir conjointement ou successivement des acteurs des secteurs sanitaire, social et médico-social. Dans le cas particulier du secteur sanitaire, le partage de données se heurte à l’absence de cadre pour les équipes ressortissantes de structures distinctes […]. Dans le cadre d’une prise en charge globale, cohérente et continue, l’échange et le partage des données se révèlent pourtant primordiaux pour éviter les ruptures de prise en charge et de parcours ».
Le secret professionnel comme principe
Le paragraphe premier pose le principe de respect de la vie privée, mais alors qu’il ne se limitait jusqu’alors qu’aux établissements de santé il couvre désormais l’ensemble des secteurs sanitaire, social et médico-social. Il est ainsi affirmé que "Toute personne prise en charge par un professionnel de santé, un établissement ou un des services de santé définis au livre III de la sixième partie, un établissement ou service social et médico-social mentionné au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations le concernant".
Sont donc visés par les jeux de renvois et selon l’exposé du rapporteur : les services participant à des missions précises telles que l’aide médicale urgente, la permanence des soins, les transports sanitaires ou la télémédecine. Il vise également les autres services de santé que sont les réseaux, les centres, les maisons et les pôles de santé ainsi que les installations autorisées à pratiquer les interventions de chirurgie esthétique. Quant aux établissements et services social et médico-social, le renvoi au I de l’article L. 312-1 du CASF permet de couvrir un large panel de structures en charge de l’enfance, des personnes handicapées et âgées.
Les professionnels concernés sont eux aussi largement entendues puisque ce secret s’impose –dans une rédaction ici inchangée « à tous les professionnels intervenant dans le système de santé ». Comprendre donc l’ensemble des professionnels de santé, du champ sanitaire ou du champ social (assistante sociale) qui participent à la prise en charge du patient.
Une fois le secret posé les conditions du partage sont définies.
Le partage d’informations et son objectif
Un professionnel peut échanger avec un ou plusieurs professionnels identifiés des informations relatives à une même personne prise en charge à condition :
- qu'ils participent tous à la prise en charge du patient
- et que ces informations soient strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins ou de son suivi médico-social et social.
Pour le rapporteur « c’est la totalité du parcours du patient qui est désormais envisagée, qu’il s’agisse du parcours sanitaire, social ou médico-social » alors que le texte de 2002 ne prévoyait le partage qu’entre professionnels de santé.
Surtout la même loi distinguait les partages au sein des établissements de santé et hors établissements de santé. La distinction se fait désormais entre partage au sein d’une équipe de soins et hors équipe de soins.
Le partage d'informations au sein d’une même équipe de soins
Commençons par définir la notion d’équipe de soins. Selon le nouvel article L. 1110-12, « l'équipe de soins est un ensemble de professionnels qui participent directement au profit d'un même patient à la réalisation d'un acte diagnostique, thérapeutique, de compensation du handicap ou de prévention de perte d'autonomie, ou aux actions nécessaires à leur coordination, et qui (nous soulignons le caractère cumulatif) :
1° Soit exercent dans le même établissement de santé, ou dans le même établissement ou service social ou médico-social mentionné au I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles, ou dans le cadre d'une structure de coopération, d'exercice partagé ou de coordination sanitaire ou médico-sociale figurant sur une liste fixée par décret ;
2° Soit se sont vu reconnaître comme ayant la qualité de membre de l'équipe de soins par un médecin auquel le patient a confié la responsabilité de la coordination de sa prise en charge ;
3° Soit exercent dans un ensemble, comprenant au moins un professionnel de santé, présentant une organisation formalisée et des pratiques conformes à un cahier des charges fixé par un arrêté du ministre chargé de la santé. » ;
Du coup les professionnels appartenant à une même équipe de soins, peuvent donc « partager les informations concernant une même personne qui sont strictement nécessaires à la coordination ou à la continuité des soins ou à son suivi médico-social et social. Ces informations sont réputées confiées par le patient à l'ensemble de l'équipe ». L’accord de la personne n’est donc pas exigé : le fait d’être pris en charge par une équipe de soins fait qu’elle accepte tacitement un aussi large partage.
En soi ce quitus légal est proche de celui en vigueur jusqu’alors sauf qu’il ne portait que sur les soignants au sein des établissements de santé. Double extension donc : sur les professionnels concernés (on élargit des soignants aux non-soignants) et sur les structures visées (établissements de santé mais aussi service social, médico-social).
Le partage d'informations hors équipe de soins
A contrario le partage, entre des professionnels ne faisant pas partie d’une même équipe de soins, d'informations nécessaires à la prise en charge d'une personne requiert son consentement préalable, recueilli par tout moyen, y compris de façon dématérialisée (dans son dossier médical électronique).
Le rapport parlementaire cite l’exemple d’un médecin qui serait consulté par le patient sur son lieu de vacances. A ceci près que le cas choisi porte sur un professionnel soumis au secret, ce qui n’est évidemment pas l’hypothèse la plus problématique.
L’information sur le partage et le droit d’opposition
Le IV du nouvel article 1110.4 précise que la personne doit être informée de tout partage d’informations la concernant et « peut exercer à tout moment son droit d'opposition à l'échange ». A priori elle devrait donc pouvoir s’opposer à ce que certaines informations soient communiquées et choisir la liste des personnes autorisées.
Selon le rapport un patient pourra par exemple demander à ce qu’une prescription particulière soit exclue de son dossier pharmaceutique ou qu’un aspect de son histoire médicale soit masquée dans son dossier médical partagé. Même si ce le texte ne le précise pas ce droit d’opposition ne semble possible que pour les partages hors équipe de soins puisque dans le cas contraire, la loi autorise l’échange et l’intéressé n’a pas à être informé.
Le seul moyen dont il dispose pour s’opposer à l’échange c’est … de ne pas se faire soigner !
Le Dossier Médical Personnel (DMP)
L’article 1110.4 est un article général qui porte sur tout partage d’informations oral ou écrit, sur support papier ou informatique. Pour autant c’est cette forme de partage informatique, via le DMP, qui a rendu nécessaire sa réécriture.
Pour mémoire le DMP est un fichier alimenté par chaque professionnel de santé, quels que soient son mode et son lieu d'exercice. A l'occasion de chaque acte ou consultation il insérera les éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins de la personne prise en charge.
Il en sera de même pour les professionnels de santé des établissements de santé qui reporteront sur le dossier médical partagé les principaux éléments résumés relatifs à ce séjour (courrier de fin d’hospitalisation ou compte rendu d’hospitalisation comportant l’identité du médecin destinataire ou du service en cas de mutation/transfert, référence aux dates du séjour, synthèse du séjour, trace écrite d’un traitement de sortie (dénomination des médicaments, posologie, rythme des prises, durée du traitement).
Le médecin traitant alimente également périodiquement le dossier par une synthèse dont le contenu est défini par la Haute Autorité de Santé (coordonnées du patient, celles du médecin traitant, date de mise à jour, pathologies en cours, antécédents personnels du patient, allergies et intolérances médicamenteuses, facteurs de risque et antécédents familiaux, facteurs de risque liés au mode de vie, facteurs de risques professionnels, traitements au long cours... Il doit être signé par le médecin traitant en cas d’impression.
On y trouvera enfin les données liées à des procédures de remboursement ou de prise en charge qui sont détenues par l'organisme dont relève chaque bénéficiaire de l'assurance maladie.
Quelles sont alors les garanties de confidentialité pour le patient face à un tel outil ?
D’abord et avant tout il n’est pas tenu d’accepter d’avoir un DMP. Le consentement exprès de la personne concernée est recueilli oralement après information du patient et enregistré dans le DMP sous forme dématérialisée. La création d’un DMP peut ainsi être demandée à l’accueil d’un établissement de santé, ou lors d’une consultation médicale, pour peu que le médecin dispose des outils informatiques adaptés.
En termes d’accès au DMP il est limité aux seuls professionnels de santé habilités et, parmi eux, à ceux autorisés par le patient. Ainsi si le médecin coordonnateur au sein d’un établissement assurant l’hébergement des personnes âgées a accès au dossier médical (L. 1111-16) ce n’est que sous réserve de son accord ou de celui de son représentant légal.
Même avec le consentement du patient, le DMP ne peut être accessible à d’autres personnes. Ainsi, l’article L. 1111-18 interdit « l’accès au DMP lors de la conclusion d’un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé et à l’occasion de la conclusion de tout autre contrat exigeant l’évaluation de l’état de santé d’une des parties ». Le DMP n’est pas non plus accessible au médecin du travail. Tout manquement donne lieu à l’application des sanctions pénales prévues à 226.13 du Code pénal (un an de prison et 15000 euros d’amende).
Puisque selon l’article L. 1111-19 l’intéressé accède directement, par voie électronique (www.dmp.gouv.fr), au contenu de son dossier, il peut accéder à la liste des professionnels et des équipes qui ont accès à son dossier médical partagé et peut à tout moment la modifier. Il peut prendre connaissance des traces d'accès à son dossier et peut surtout choisir de certaines informations inaccessibles. Le DMP peut être fermé à tout moment mais curieusement à partir de sa fermeture, il est conservé 10 ans avant d’être supprimé.
Des modalités d’application à venir
Différents textes vont prochainement définir de manière précise la mise en œuvre de ces dispositions.
Ainsi un décret en conseil d’Etat après avis de la CNIL devra définir les conditions et les modalités de mise en œuvre pour ce qui concerne l'échange et le partage d'informations entre professionnels de santé et non professionnels de santé du champ social et médico-social. Il indiquera les conditions dans lesquelles le patient devra être informé du devenir de ses données, il définira les conditions matérielles d’enregistrement de son consentement sous forme dématérialisée enregistrée dans le système d’information du professionnel ou de l’établissement qui le prend en charge.
De la même manière des référentiels de sécurité approuvés par la CNIL serviront de base à l’élaboration des systèmes d’information permettant tant le traitement, la conservation informatique que la transmission par voie électronique des données échangées selon les modalités ci-dessous définies.
Enfin un décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL et des conseils nationaux de l'ordre des professions de santé, fixera les conditions d'application du dossier médical partagé : conditions de création et de fermeture du dossier médical partagé, nature et contenu des informations contenues dans le dossier, modalités d'exercice des droits des personnes sur les informations figurant dans leur dossier, conditions dans lesquelles certaines informations peuvent être rendues inaccessibles par le titulaire du DMP, conditions d'utilisation par les professionnels de santé.
Il est donc encore trop tôt pour mesurer ce que des modalités de partage d’informations médicales aussi larges auront pour effet sur la confidentialité et la vie privée des patients. On entend les arguments -toujours les mêmes à chaque fois qu’il est question de partage- pluridisciplinarité, globalité, continuité, « une prise en charge plus adaptée, s’appuyant sur la coordination des acteurs », une « prise en charge coordonnée principalement pour les personnes âgées et les malades atteints de pathologies chroniques ».
En évoquant jamais par exemple les questions de contrôle liées à de tels outils. Notons d’ailleurs que pour rassurer l’opinion, le DMP a vu son nom modifié ; en 2004 la loi parlait du dossier médical partagé, il s’agit du dossier médical personnel. L’est-il vraiment au regard des règles ci-dessus posées ?
Après le dossier médical partagé, à quand finalement le dossier social partagé ? C’est d’ailleurs ce que Julien Damon, chercheur à la CNAF, proposait dans une de ces tribunes dans les ASH qui curieusement n’a suscité aucune réaction. Dans cette tribune du 29 janvier 2015, il proposait la création d’un travailleur social unique –le travailleur social référent –qui aurait « son portefeuille de clients »- et du « dossier social unique » « aussi nécessaire que possible, avec la puissance des systèmes d’information ».
« Le DMP, plus on sait, mieux on se porte » nous dit le slogan sur la page d’accueil. Reste à savoir qui est le sujet de la phrase.
Christophe DAADOUCH
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